L’hypersomnie avec Malak - Temps mort

« Coucou ! J’aurais un peu de retard, ironie du sort, je me suis réveillée trop tard »

Voici le message que je reçois de Malak, le jour du shoot. Elle s’excuse plusieurs fois. Rien de grave du côté de l’équipe. Non seulement ça ne nous met pas en galère, mais c’est pas non plus la seule en retard. Avoir une heure de retard à un rendez-vous, quand pour certains c’est exceptionnel, pour Malak, c’est une crainte quasi constante. En effet, Malak est hypersomniaque, un trouble qui se caractérise par un besoin de sommeil supérieur à la normale. Ça l’a réellement interpellé quand au lycée elle avait ses premières absences à cause du sommeil. Les causes sont à la fois psychiques et psychologiques. Quatre ans plus tard, l’hypersomnie perdure.

Ses nuits peuvent durer 14 heures, sans que Malak se sente pour autant régénérée. Ses siestes peuvent s’étendre sur 4 heures, sans qu’elle ne remarque de véritable regain d’énergie.

Alors, comment on vit le temps, quand, sur 24h, on peut passer plus de la moitié endormie ou en somnolence ?

La pression du temps perdu

Dans notre société, on a quand même une injonction à la productivité telle qu’on peut se sentir coupable de « trop » dormir quand on ose snooze son réveil, de prendre de « trop » pauses au travail après avoir échangé 3 phrases avec ses collègues, ou enore de faire des siestes de plus de 30 minutes alors qu’on aurait pu utiliser ce précieux temps pour autre chose etc... Avec toujours en fond, ce stress d’avoir perdu son temps. Une enquête (YouGov, 2022), réalisée dans plusieurs pays occidentaux, montre qu’environ 30% des

répondants aimeraient pouvoir ne pas dormir du tout, pour avoir plus de temps pour leurs activités ou leur carrière. Pourtant, dormir est un besoin physiologique humain. Certaines personnes ont besoin de 7 heures de sommeil, d’autres, comme Malak, sont plutôt autour de 13 heures.

Quand j’ai beaucoup moins de 12 heures de sommeil, je le ressens, et c’est vraiment compliqué de tenir la journée (...) Mon maximum c’était 19 heures.

Heureusement pour elle, Malak sait qu’elle a besoin de ces heures de sommeil, et elle nous dit aimer dormir. Ce qui est embêtant, c’est qu’elle peut compter sur ses doigts le nombre de nuits réparatrices qu’elle a pu faire en un an. C’est là qu'elle aura l’impression de perdre de son temps. Ne pouvoir commencer sa journée qu’à « des heures pas possibles », ça la rend plus courte, et ça peut rapidement mener à de la procrastination ! Plus assez de temps pour vivre son programme du jour, alors ce sera pour demain. Et ainsi de suite.

L’ivresse du sommeil chez moi, elle peut durer des heures. Je vais être dans les vapes, voir flou, avoir la tête qui tourne (...) Et jusqu'à 2 heures après que je me sois réveillée, j’ai l’impression de venir tout juste de me réveiller.

Une journée type, ça peut être un réveil à 12 heures, dans le coaltar jusqu’à 14 heures, et on enchaîne sur une sieste de 17 à 21 heures, pour se rendormir vers minuit.

Maintenir l’ancrage

Si le fait de trop dormir pouvait lui faire ressentir de la culpabilité, l’un des pièges qui l’alimente, c’est le jugement extérieur.

Il y a beaucoup cette image de ‘la flemmarde’, la fille qui est un peu paresseuse, qui reste tout le temps dans son lit.

Ses proches sont au courant et compréhensifs au sujet de son trouble, mais Malak n’hésite pas à mentir à d’autres quand elle estime qu’ils ne comprendraient pas. Mieux vaut bricoler une excuse rapide qu’une longue explication suivie d’une dizaine de questions, voire d’un déclin de l’image qu’ils avaient d’elle. Perso, je maintiendrais toujours que, pour sa propre paix, on n’est pas toujours obligé d’être honnête avec l’autre. Ce que j’ai aimé dans le discours de Malak, c’est qu’aujourd’hui elle ait accepté son trouble, et qu’elle s’organise au mieux pour faire avec et culpabiliser le moins possible.

Sa mère est l’un de ses piliers dans son combat pour un quotidien « normal ». Elle l’aide notamment à se réveiller avant des rendez-vous importants, qu’ils soient scolaires (elle fait des études pour être infirmière), administratifs ou professionnels. Les autres jours, Malak nous dit devoir mettre une dizaine de réveils sans se souvenir de la moitié. C’est toute une organisation qui a pu se mettre en place avec le temps.

Une autre stratégie pour avoir un rythme en phase avec le monde, c’est de faire quelque chose de stimulant. L’ennui influence beaucoup la somnolence, alors, au quotidien, certains films, certaines activités, des évènements sociaux, ses études, la conduite, sont des choses qui stimule Malak et lui permettent de se maintenir éveillée.

C’est un trouble assez méconnu, parfois jugé à tort comme un simple manque de motivation. C’est aussi pour ça que Malak se dit « contente » qu’on ai pu en parler. Les témoignages peuvent être des ressources pour aider des personnes à mettre un mot clinique sur leur quotidien. Et Malak en a particulièrement manqué.

C’est un trouble qui, je suis sûre et certaine, n’est pas si rare que ça, mais que beaucoup de gens minimisent.

La pièce au crochet

Les cycles de sommeil sont en moyenne d’1h30, quand on dort 8h, on passe par environ 5 phases de sommeil paradoxal, la phase où on fait le plus de rêves. On ne se souviendra généralement que du (ou des) dernier(s). Alors en théorie, sur 24h, nuit et siestes incluses, le cerveau de Malak vit 10 sommeils paradoxaux, sans pour autant les transmettre à sa mémoire. Elle n’a pas le sentiment de rêver plus que la norme.

J’ai voulu faire une robe avec plein de couleurs et de textures différentes, pour rappeler ce monde onirique qu’elle traverse sans savoir. Comme une entité complémentaire, un alter égo, la robe vient donner une forme tangible aux rêves que son corps oublie. La robe se souvient.